Caregiver: in Italia sono 9 milioni. Non lasciamoli soli!

Caregiver: in italia 9 milioni

I Cargiver italiani sono quasi 9 milioni, ed in questi giorni si parla molto di loro per via di una storia drammatica che ha colpito la famiglia di Elena Santarelli, nota showgirl italiana. Lo zio si è suicidato, dopo una vita passata ad assistere la figlia malata, quando ha saputo di avere il morbo di Parkinson. Essere al fianco dei Caregiver, per istituzioni, terzo settore ed operatori come Jointly è un dovere etico su cui bisogna investire; anche in termini di idee e progetti  che possano aiutarli nelle loro battaglia quotidiana


NOVE MILIONI E TUTELE ANCORA TROPPO DEBOLI

Si tratta di un vero e proprio esercito: quello dei caregiver italiani. Un esercito silenzioso che è quotidianamente chiamato ad una ”battaglia” d’amore che si svolge sul terreno dell’assistenza e della cura di un proprio genitore anziano, di un figlio disabile o di un parente che improvvisamente si trovino in una condizione di vulnerabilità.

Assistere (o ritrovarsi improvvisamente a doverlo fare) persone non autosufficienti o anziane; oltre a pesare fortemente sulle energie di chi si prende cura, ricade pesantemente sui carichi e le relazioni familiari, sulla conciliazione vita – lavoro,  e sull’economia di una famiglia, andando a minare la serenità giornaliera e mutando profondamente le abitudini gli stili di vita.


[La toccante ultima lettera dello zio della showgirl Elena Santarelli; che si è tolto la vita qualche settimana fa, dopo aver scoperto di avere il morbo di  parkinson. Era un Caregiver, che per 37 anni si è occupato della propria figlia affetta dalla sindrome di Prader Willi

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“La Prader willi mi ha consumato,distrutto senza forze,ora sento già il secondo mostro che si è impossessato di me.chiedo scusa alla mia famiglia (tutta) ma non ho la forza per affrontarlo Mario prendi il comando e già so che lo farai ,ciao ,grazie Dani ciao Vale scusa ,Lalla scusa ciao . Tommi Vittoria nonno va sulla “luna “ciao bambini,ciao studiate . Ciao a tutti quelli a cui ho voluto bene ,amici cari. CHIEDO AI POLITICI DI FARE DI PIÙ PER LE FAMIGLIE CON “PERSONE CON HANDICAP” Vittorio Bonaldo . Fai qualcosa sui giornali , ciao Vito . Questa è la lettera che mio zio Vittorio ha lasciato a mia zia Clara (sorella di mia madre) ieri mattina sul tavolo prima di togliersi la vita dall’ottavo piano di un palazzo a Latina. Mio zio aveva una figlia (Daniela ) con la sindrome rara di prader willi ,da 37 anni era l’ombra di sua figlia Daniela ,era insieme a mia zia un vero e proprio “care giver “dedicando tutte le sue energie alla figlia malata , e come tutti i care giver ci si sente lasciati soli ( non dalla famiglia ). Pochi gg fa aveva scoperto di essere affetto da una malattia ,questo è il secondo mostro di cui parla . Questo gesto che ha compiuto può essere giudicato come atto di vigliaccheria ma non è così ,un gesto chiaro di un ultimo sacrificio verso la famiglia e verso tutte le famiglie che vivono questa condizione .zio Vittorio era una bella e brava persona che aiutava tutti con il sorriso sulle labbra e vorrei che tutti lo ricordassero per tutto quello che ha fatto prima di compiere qs gesto estremo. Zio voleva che si parlasse della prader willi e questo è’ il mio contributo al tuo volere zio Vito.ti vogliamo tutti bene zio ,hai lasciato un grande vuoto .il repost e’ gradito . #caregiver #ciaozioVito #tivogliamobene . Ci prenderemo tutti cura della tua famiglia , Con affetto , tua nipote Elena . www.praderwilli.it

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Nonostante siano sempre stati un perno del nostro sistema di Welfare, la figura del caregiver familiare è stata riconosciuta formalmente soltanto con la Legge 205 del 2017 (Legge di bilancio 2018); che ha istituito il Fondo per ”la copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare ”, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro l’anno per il triennio 2018-2020; rimodulata con la legge di bilancio 2019 che ha portato le risorse a 25 milioni l’anno.

 

Riconoscimento che però, ancora a due anni di distanza, necessita di un’integrazione normativa per lo sblocco dei fondi istituiti per dare voce e dignità economica e giuridica ai caregiver.

 

La legge di bilancio del 2019 ha inoltre aumentato l’entità di altri fondi: Il Fondo  per la non autosufficienza, passa ad oltre 550 milioni di euro spalmati nel triennio 19/21, oltre al Fondo Dopo di noi , riportato a circa 56 milioni.

 

IL RUOLO DEL TERZO SETTORE E DEL WELFARE AZIENDALE 

Le cooperative sociali, il terzo settore  o  società ad hoc, offrono una gamma di servizi per cercare di sollevare le persone da questi carichi di cura, almeno in alcuni momenti specifici, e su questo dovremmo meglio informare e comunicare.

Ce ne accorgiamo anche noi, con il nostro CONTACT CENTER DI FRAGIBILITA; servizio messo a disposizione delle aziende che fanno parte della rete Jointly e che giornalmente riceve telefonate o mail di richiesta d’aiuto e informazione sui temi della disabilità, dell’assistenza o del semplice disbrigo di pratiche amministrative legate a questi temi. Richieste che veicoliamo sia attraverso i servizi messi a disposizione dalla nostra PIATTAFORMA, che attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. In questo senso emerge chiaramente quanto sia fondamentale per le persone avere un riferimento; una figura a cui potersi rivolgere per essere indirizzate, e che spesso non trovano nei servizi pubblici…” ( Vedi anche il nostro articolo: ”Fragibilità: un servizio ad hoc per mio padre” )

INFORMARE E’ ”PRENDERSI CURA DI CHI SI PRENDE CURA” 

La mancanza di informazione è uno dei temi più critici; dove tutti coloro che si occupano di welfare devono necessariamente investire per essere di concreto supporto ai familiari; associando questa strategia a corsi di formazione e di sostegno psicologico per i Caregiver; per poter meglio sostenere questa gravosa e spesso drammatica incombenza.

Quando si ha un genitore o un figlio non autosufficiente  si cade in condizioni di estrema fragilità; ed è nostro dovere aiutarlo in un momento così difficile della propria vita per non lasciarlo solo.

Per questo il nostro progetto FRAGIBILITA’ pone molto l’accento sull’informazione, offrendo a tutti i dipendenti della rete Jointly i servizi di counseling psicologico e di formazione specializzata per i Caregiver Familiari.

 

LO STRESS E’ DIETRO l’ANGOLO

I caregiver familiari assommano su di se una serie di carichi non solo fisici, ma soprattutto psicologici, rappresentati dall’effetto che il lavoro di cura può avere sulle relazioni tra i vari componenti della famiglia.

Il rancore per il tempo che il caregiver trascorre con la persona di cui si occupa; la mancanza di privacy, i disaccordi relativi al modo in cui il caregiver fornisce l’assistenza e il disaccordo in merito alle rispettive responsabilità.

A questo si  aggiungono ulteriori criticità (ne citiamo solo alcune) :

  • Per effetto del lavoro di cura, il reddito del caregiver è inferiore alla media, scaturendo spese aggiuntive
  • A livello emotivo, il senso di isolamento ricorre nei vissuti espressi dai caregiver e rappresenta l’aspetto che maggiormente limita la vita di queste persone.
  • I caregiver spesso si sentono in trappola; (avere la sensazione di non avere vie di uscita; né speranze di cambiamento), sentimenti di dolore e di perdita, sensi di colpa (la sensazione di «non fare abbastanza»)
  • Molti sono costretti a rinunciare ad avere una vita sociale, al tempo libero e spesso devono assentarsi dal lavoro; oppure si scontrano con la mancanza di conoscenza relativa alla malattia e ai trattamenti disponibili

 

SEI UN CAREGIVER? ALCUNI PICCOLI SUGGERIMENTI 

  • Tenere a bada i sensi di colpa, la collera, la tristezza, e talvolta il desiderio di fuga
  • Cercare piccole occasioni di relax per se stessi
  • Cercare di non fare tutto da soli, ma coinvolgere tutta la famiglia
  • Valutare gli aiuti professionali
  • Pianificare in modo realistico le responsabilità di ciascuno
  • Investire nella formazione; per conoscere i problemi che si stanno affrontando e le tecniche per superarli
  • Condividere con altri le difficoltà e la ricerca di soluzioni
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